Når selvbetemmelse koster fedme og vågne nætter
Er 13 timers computerspil i døgnet for meget? Hvor tit forekommer pølseforgiftning? Og hvor stopper mors og fars indblanding? “Selvbestemmelse kontra omsorgssvigt” lød titlen på en energisk temaaften i Kolding
Hvis der er et ord, der kan få det til at løbe koldt ned ad ryggen på de fleste, som kan sælge aviser og få politikere til at handle over hals og hoved, er det ordet “omsorgssvigt”.
Og frygten for at begå omsorgssvigt kommer da også let i strid med den selvbestemmelse, som beboere på bostederne har krav på, og netop “Selvbestemmelse kontra omsorgssvigt” var titlen på en temaaften i Kolding sidst i april.
Her gav psykolog og far til handicappede Helene, John Zeuthen, sit bud på det svære dilemma, der kan opstå, når en udviklingshæmmet beboer træffer et valg, som godt nok er ‘selvstændigt’, men samtidig ‘ufornuftigt’, ‘usundt’ og måske ‘uholdbart i længden’. Han kastede bolden op til debat blandt de fremmødte pårørende, politikere og personaler, og de penible problemstillinger fik tilskuerne frem i sæderne.
-Servicelovens paragraf 112 siger, at vi har forpligtelsen til at inddrage mennesker i deres eget liv. Men det kan godt være, at nogle beslutninger kan lægges ud til Jens og Carsten, mens andre ikke kan, siger John Zeuthen.
-De fleste ved godt, hvad en børnehavepædagog eller en lærer laver, mens socialpædagogerne arbejder inden for nogle områder, hvor de ikke bliver nær så “kendte”. Men det er vigtigt at vi gør opmærksom på os selv, for lige om lidt er der kommunalvalg, og der er en tendens til, at vi bliver rykket tættere og tættere over mod ældreområdet.Michael Madsen, formand for Socialpædagogerne Sydjylland |
-Det, vi har brug for, er mod. Mod hos ledelsen. Vi har brug for ledere og politikere, der ikke er påvirket af, at det er kommunalvalg i år. Der var engang, hvor man kunne opleve mange specielle beslutninger blive taget op til et kommunalvalg, men den tid er forhåbentlig ovre. Det her område kræver, at man kan holde hovedet koldt og ikke lader sig rive med af en ‘sag’, siger John Zeuthen.
Giftermål, knæskader og ny lejlighed
Han nævner en række tænkte eksempler. En ung fyr, Morten, der på ingen tid tager 19 kilo på, fordi han er mere til grillmad end salatbar, og fordi han spiller computer 13 timer i døgnet. Han nævner forelskede, unge Laila, der lyser helt op efter at have mødt sin kæreste, men hvor kæresten dog viser sig at bruge hendes penge.
Ligesom der er Tina, som er en af botilbuddets mere stille beboere, og som ikke får nær så meget pædagogtid på tomandshånd som højrøstede og udadreagerende Carsten. Og Lasse, som pædagogerne må bryde ind til for at tømme hans køleskab for fordærvet mad.
-Hvem siger, vi overhovedet skal besøge Lasse? Han vil jo ikke have, at der kommer nogen, så han spærrer døren. Og så er det, man vel i virkeligheden står på dørmåtten for at redde ham fra pølseforgiftning. Dén slags diskussioner er sunde at få rundt om på bostederne, sagde John Zeuthen.
Der bliver nikket samtykkende blandt aftenens mange fremmødte. De har selv en lang række historier, der balancerer på knivsægget mellem selvbestemmelse og omsorgssvigt. Historier, der ikke er fiktive, men sande:
-Min søn går på Internettet, hvor han finder afrikanere, russere og rumænere, som alle sammen vil giftes med ham. Der griber vi og personalet ind, og ville det ikke også være omsorgssvigt at lade ham gøre det, spørger en far.
-Vi har en beboer, der har fået en knæskade, og hvor fysioterapeuten lige har sagt, at han skal i genoptræning. Det nægter beboeren, og så må man bare se til, at han sandsynligvis kommer til at sidde i kørestol en dag. Lige dér kunne jeg godt ønske, at vi måtte sige ‘Det skal du’ . For vi kan snakke og snakke, men nogle gange rækker vores sprog og pædagogiske evner ikke, siger leder af bostedet Brunebjerg i Kolding Kommune, Eydrit Mikkelsen.
Hun fortæller også om dengang, en mand fra botilbuddet gik ned på kommunen og fik sig en anden lejlighed et helt andet sted, uden at have sagt noget om det først. Det har han også ret til. Selv om han ikke er klar til det. Nu venter forældre og personale bare på, at han bliver smidt ud af lejligheden, for eksempel fordi han ikke får betalt husleje.
En kvinde rækker overrasket hånden i vejret:
-Hvordan kan det overhovedet forekomme, at en ung mand fra et bosted kan gå ind på kommunen og få sig en lejlighed, spørger hun.
-På kommunen kunne de ikke se, at han var udviklingshæmmet, og det står jo enhver frit for at benytte sig af kommunens boligtilbud. Igen kan vi forsøge at vejlede, men beslutningen kan også blive taget hurtigt, som for denne fyrs vedkommende, siger Eydrit Mikkelsen.
Sov ikke om natten
Mens pædagogerne i bofællesskaberne og botilbuddene af og til bider sig i tungen og holder sig tilbage for at lade beboeren bestemme mest muligt over sit eget liv, kan forældrene ofte være de største stopklodser for en realisering af medbestemmelsen. Det mærker de blandt andet i Kolding Kommune:
–Når en person ikke er helt eller delvist umyndiggjort, HAR han eller hun ret til at bestemme over sit eget liv. Men hvis en bruger siger ‘Jeg er egentlig ikke interesseret i, at I taler med far og mor’, hvad gør man så? Det er jo ikke sikkert, at den udviklingshæmmedes planer passer med hverken vores planer eller mors og fars planer, siger handicap-områdeleder i Kolding Kommune, Kaj Stubben.
-Hvis man er 70 år og aldrig har gjort rent før, hvorfor skulle man så begynde at gøre det? Så skal man da have lov til at købe hjemmehjælp, selv om det så går ud over Sølund Festivalen.Lisbeth Jensen, formand for ULF |
Henrik Grønvall er papfar til 23-årige Kim, som har Downs syndrom. Han betegner sig selv som en ‘hurtig og emsig’ pårørende, fordi han få uger efter Kims start på bostedet Kamelia-huset i Kolding bad om et møde. Henrik Grønvall var bekymret over Kims nye frihed:
-Kim var rigtig glad for at have fået egen lejlighed. Nu var han voksen og kunne styre det hele. Men hvis du giver ham et valg mellem mere end to ting, kan han ikke tage stilling, og efter at han var flyttet til bostedet, kom han helt ud af rytme. Han sov ikke på de tidspunkter, han skulle, fjernsynet blev ikke slukket om aftenen, og om morgenen var han for træt til at tage tøj på. Som forældre ville vi godt have, at Kims liv blev lidt mere styret, siger Henrik Grønvall.
Mødet gik godt. Henrik Grønvall og Kims biologiske far, som også var med, følte sig lyttet til. Pædagogerne holder nu mere øje med Kim og giver ham nogle fastere rammer, uden at de røver hans nye frihed og medbestemmelse tilbage.
-Som forældre er vi nok tit emsige og vil have maksimal opmærksomhed på vores børn. Vi kender dem jo så godt – meget bedre end en ny pædagog – men derfor er det ikke sikkert, at vi altid har ret i, hvad der er godt for dem. Jeg lader mig gerne belære, hvis nogen har en anden holdning, siger Henrik Grønvall.
Tristheden hører med
Lederen af bostederne Kamelia-huset og Kernehuset, Marianne Unna, understreger, at samtalerne med bekymrede forældre kan bringe gode tip med sig:
-Det står meget klart for mig, at dialog er det vigtigste pædagogiske redskab. Dialog, dialog, dialog. Gennem samtale kan vi opbygge et tillidsforhold til vores beboere, og dialogen med forældre er også vigtig. Pårørende har nogle gange en anden vinkel på, om deres børn KAN være selvbestemmende, og her må vi så prøve at finde en vej, som både beboeren og hans forældrene er trygge ved, siger Marianne Unna og fortsætter:
-Nogle gange ER der noget at være bekymret for. Forældre står jo med hele deres barns historie, mens vi kun kender lidt af den. Og det er for eksempel kun forældre, der kan komme og gøre opmærksom på det, hvis deres søn eller datter er begyndt at droppe familiefester og andre sociale begivenheder, efter at være flyttet hjemmefra, siger hun.
Ikke kun eget ansvar for kost, søvn, tøj, penge, indhold i fritiden og farven på de nye vægge hører til de spændende omvæltninger ved at få sin egen lejlighed. Den udviklingshæmmede skal også lære at tackle tristhed, ensomhed og rastløshed. Følelser, som hører med til et liv som mere selvstændigt individ. Men følelser, som nogle forældre også gerne vil “forebygge”, hvis de kan.
-Lidelse er ikke, når Ganges-floden indimellem går over sine bredder. Lidelse er lige foran os, for der ER vanskeligheder i livet. Også når man er udviklingshæmmet og bor i en lejlighed. Det at være ked af det og trist, at græde og at føle sig ensom er en del af en balance inden i os, og det er vigtigt at forældre forstår, at pædagogerne ikke kun er der for at få deres søn til at smile, men at der også vil være perioder, hvor sønnen ikke bryder sig om at være der. Det er en del af selvbestemmelsens pris, at der også er en bagside, siger John Zeuthen.
En forening, hvor selvstændigheden blandt udviklingshæmmede blomstrer, er Udviklingshæmmedes Landsforbund, ULF, og her mener landsformand Lisbeth Jensen, at det pædagogiske personale roligt kan lære at løsne grebet langt mere:
-Vi skal aktiveres mandag, tirsdag, onsdag, torsdag og fredag. Vi må ikke kede os, siger pædagogerne, for så kommer forældrene og siger, at tilbudet ikke er godt nok. Men vi burde have ret til at kede os ind i mellem, ligesom vi skulle have ret til at spise usund mad nogle gange. Hvorfor skal vi alle sammen rende rundt som tynde kinesere? Alle de der grønsager har andre da også tit lyst til at droppe, siger Lisbeth Jensen.
Vores opdelte hjerne Cand. Psych. John Zeuthen har i en periode været tilknyttet et projekt i Kolding Kommune, hvor han har uddannet medarbejdere i kommunens døgn- og dagtilbud for udviklingshæmmede. Han analyserer blandt andet vores reaktioner ud fra hjernens fire funktionsinddelinger: Reptilhjernen, som blandt andet gør, at vi føler sult og tørst, varme og kulde og kan være opmærksomme. Neo cortex med dels venstre hemisfære, som vi blandt andet bruger til se detaljer, til at udvikle sproget, til kontrol og til at kende forskel på rigtigt og forkert. Og dels højre hemisfære, som blandt andet giver ordene mening, skaber helhed og kalder på kontakt. Endelig er der frontalhjernen, som omsætter planer til handling, skaber empati og forståelse og kan fastholde aftaler over tid. Denne neuropædagogiske tilgang til udviklingshæmmede er en ny tradition, hvor man i højere grad bruger analyse og observationer, når man skal finde ud af, hvordan en udviklingshæmmet ser, hører og opfatter verden. Udviklingshæmmede personers variation mellem hjernens forskellige funktioner er lige så forskellig som blandt ikke-udviklingshæmmede. |