Forældre i dilemma
Rasmus Breindahl, 20 år, har lært nyt ved at deltage i et forløb om medborgerskab – han får dog brug for voksne guider i mange år endnu, mener Bjarne Nielsen, far til Rasmus
Blinklyset med rød, gul og grøn er gået rent ind hos Rasmus Breindahl. Især fokuserer han på det grønne, som handler om, hvad han selv kan bestemme.
Som da familien forleden skulle pakke til en skiferie, og de talte om, hvor mange playstationspil, Rasmus skulle have med.
– Den er helt klart grøn, mor, erklærede Rasmus Breindahl.
Begge forældre har fulgt med i undervisningen i medborgerskab på STU-Lyngå og har også støttet Rasmus, når han skulle lave opgaver hjemme.
– Men jeg synes, at undervisningsmaterialet var på et lidt for højt niveau i forhold til Rasmus. Hans udvikling er som en 5-6-årigs, og han kommunikerer ikke så godt sprogligt. Desuden har han meget svært ved at læse og skrive, siger Bjarne Nielsen, som mener, at også specialundervisning bør differentieres.
– Underviserne på Lyngåskolen kan for eksempel foreslå, at Socialstyrelsen udvikler undervisningsmateriale, der henvender sig til de studerende, der indlærer visuelt.
Ellers har det været rigtig godt for Rasmus Breindahl at være en del af processen, hvor medborgerskab har været på skemaet.
– Et godt projekt, hvor fokus har været på det at være ung og på vej til at blive voksen, beskriver Bjarne Nielsen.
Rettigheder og pligter
Det er en omvæltning, når forældre til et barn med nedsat funktionsevne skal slække på deres eget ansvar for barnets liv og velfærd og overlade flere beslutninger til den unge, der i lovens forstand bliver økonomisk og personligt myndig, når han eller hun fylder 18 år.
Hjemme hos Rasmus Breindahl taler de om personlige rettigheder, pligter og penge.
Forældrene er meget opmærksomme på, at Rasmus skal med på råd når det gælder de fælles opgaver og oplevelser, selvom det kan være svært ikke at skære igennem og bestemme, med al den erfaring og det overblik, man har som voksen.
Siden Rasmus Breindahl blev 18 år, har far og søn fulgtes ad til stemmeurnerne til kommunalvalg og folketingsvalg. Og for nylig var de på herretur til Barcelona sammen med to andre voksne og tre unge, hvor de så FC Barcelona vinde over Valencia med 5-1, og Rasmus’ favoritspiller, Lionel Messi, scorede fire mål.
– Det, syntes Rasmus, var de 1.300 kr. til billetten værd, siger Bjarne Nielsen.
– Rasmus har det bedst med faste rutiner. Derfor har vi sammen lavet et skema over hans pligter herhjemme, som er hans bidrag til fællesskabet, fortæller Bjarne Nielsen.
Af sin førtidspension betaler Rasmus Breindahl et beløb til kost og logi, og i samråd med og med hjælp fra forældrene sparer han op.
– Mennesker født med Downs Syndrom lever generelt længere end tidligere, og derfor skal der også være penge til et godt liv senere hen, mener Bjarne Nielsen.
Forældrene lægger vægt på, at Rasmus Breindahl bliver selvhjulpen, og han kan sagtens tage bussen fra hjemmet i Skejby og ned i Aarhus midtby for at købe pc- og playstationspil.
– Vi lærer dog Rasmus, at man ikke altid kan købe alt, hvad man ønsker lige nu og her. Man er nødt til at vælge til og fra – og måske spare op igennem nogen tid.
Et ordentligt ungdomsliv
Det sværeste for Rasmus Breindahls forældre er nok at tilpasse deres ønsker og ambitioner for deres søns fremtid med Rasmus’ egne ønsker og de muligheder, kommunen stiller til rådighed.
– Det er jo ikke ligegyldigt for os, hvilket liv Rasmus får. Vi ønsker, at han får et ordentligt ungdomsliv i et fællesskab og blandt ligesindede.
En af Rasmus Breindahls udfordringer er, at han har svært ved at komme ud i nye situationer, og det er her, at forældrene mener, at Rasmus skal guides og skubbes til at vove at prøve noget nyt.
– Ingen har godt af at isolere sig på et værelse med tv og computerspil, mener Bjarne Nielsen.
– Selv Rasmus synes, det er kedeligt i længden. Familien regner med, at deres søn skal bo hjemme et par år endnu. Men allerede nu afsøger de kommunen for passende tilbud.
– Rasmus vil jo helst det, han kender. Men vi vil gerne tale med flere steder, hvor unge kan bo sammen, gå på arbejde og komme hjem til et godt fællesskab, siger Bjarne Nielsen
Og det skal gerne være et arbejde, hvor Rasmus Breindahl kan se og få at vide, at der er brug for den indsats, han gør.
Vigtigt er det også for forældrene, at Rasmus Breindahls hverdage kommer til at indeholde en del motion og sport, fordi unge med Downs Syndrom let bliver overvægtige.
– Så håber vi bare, at der er ansatte, der vil hjælpe med at arrangere og koordinere, for det kan Rasmus endnu ikke overskue, forklarer Bjarne Nielsen.
– Hvis der ikke er nogen, der hjælper med ansvaret, har hånd i hanke med det, så kan vi jo ikke slippe det. Trods det, at Rasmus er selvhjulpen med nogle ting, har han også brug for hjælp i mange sammenhænge, påpeger Bjarne Nielsen.