De ensomme forældre
Pårørende betragtes i dag som en vigtig ressource – men hvem tager sig af de pårørende til fx psykisk syge børn? Projekt Sif-Netværket på Holmstrupgård tilbyder forældrene et fællesskab, der kan rumme de svære ting
Der hersker en vis forståelse for, at det kan være krævende og følelsesmæssigt belastende at have et alvorligt sygt eller handicappet barn. Men når det gælder forældre til psykisk syge og sårbare børn og unge, lades de ofte i stikken.
Resultatet er, at forældre til psykisk sårbare børn desværre ofte selv når at blive slidt ned, inden de modtager den opmærksomhed og støtte, de har brug for.
Der er i Danmark mindst 400.000 forældre til psykisk syge børn. 50 pct. af dem ender selv med at få en diagnose.
Individualiseringen og ansvarliggørelsen af forældre er generelt taget kraftigt til siden 1980’erne. Og forventningerne til, at forældrene selv klarer alle de ekstra udfordringer, er ikke blevet mindre, siden Knud Ramian og Birgitte Ahlgreen i en rapport i 1994 beskrev, hvor meget det fyldte i forældrenes liv at skulle fungere som barnets advokat, frontkæmper og samarbejdspartner, som ‘almindelig’ forældre, medlevende og medlidende. Hertil kunne man tilføje fx sygeplejerske, bogholder og koordinator.
Tværtimod ser det ud til, at forventningerne til, at forældrene klarer situationen med mindst mulig hjælp, er øget. Sammenholdt med de stigende krav på arbejdsmarkedet er det med til at lægge yderligere pres på forældrene.
Afmagt, angst og undgåelsesadfærd er blot nogle af de symptomer, der let kommer til at præge hele familien. Bestræbelser på at afværge, at søskende belastes for hårdt, eller at familien går i opløsning, kommer over tid som ekstra udfordringer.
Stress, udbrændthed og depression hos forældrene bliver ofte konsekvensen.
Ramt af ensomhed
Nyere neurologisk forskning bekræfter, at mennesket er et grundlæggende socialt væsen, og at selvopfattelsen går via ‘de andre’. Disse kendsgerninger er vigtige, når vi fx taler om forebyggelse eller om selvopfattelsen hos forældre/pårørende til psykisk sårbare.
Forældrene til psykisk sårbare fortæller ofte, at de – ud over de konkrete og særligt store udfordringer til forældrerollen – er tynget af ensomhed.
Kernefamilien er hårdt belastet og er ikke længere basen for at slappe af og rekreere sig. Parforholdet nedprioriteres og storfamilien – onkler, tanter osv. – forstår ikke, hvad der foregår.
Samtidig kan det være svært at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Behandlingssystemet opleves som svært at nå, idet det offentlige/sociale system forekommer uigennemskueligt, og uddannelsessystemet synes uden forståelse. Vennekredsen står af eller kan ikke overkommes, og fritidsaktiviteterne droppes.
Ikke alene familiens sårbare barn kan virke isoleret. Hele familien oplever sårbarheden, og forældrene oplever afmagten og ensomheden i et liv, hvor den udvidede forældrerolle har taget al pladsen.
Sif-Netværket
På Holmstrupgård har vi gennem de sidste fire år udviklet et projekt, finansieret af Socialstyrelsen, med smågrupper af forældre til hjemmeboende psykisk sårbare børn og unge i alderen 10 til 25 år.
Som baggrund for det sociale arbejde med forældregrupperne har vi ladet os inspirere af dels psykiateren McFarlanes undersøgelser, dels Paulo Freires tanker om empowerment.
Projekt Sif-Netværk (Sif står for Sårbar i familien, red.) har gennem otte forløb med i alt 102 deltagere tilstræbt at skabe en form for tryg base, hvor forældrene blev guidet og mødtes om et fælles indhold, for med dette udgangspunkt at få opbygget gensidig kontakt og høj grad af indflydelse på mødernes indhold. Således har hver gruppe udviklet sit eget program og sin egen kultur.
I Margit Harder og Maria Appel Nissens bog ‘Socialt arbejde i en foranderlig verden’ oplistes en række kriterier for det sociale arbejde med smågrupper, som kan karakterisere arbejdet i Sif-Netværk:
Grupperne beskæftiger sig med problemer af eksistentiel karakter, hvilket til dels fordrer en vis ensartethed blandt medlemmerne, hvorfor vi grupperer forældrene efter hovedtræk i børnenes vanskeligheder, samtidig med, at vi ønsker en vis forskellighed, når det handler om fx holdninger, køn og tænkemåder.
Regler for grupperne
Vi har udarbejdet en række vejledende forholdsregler, der svarer til Margit Harders overvejelser om etablering af socialt gruppearbejde:
- Forældrene har visiteret sig selv. Vores antagelse er, at ingen ville melde sig, hvis ikke de føler et behov og en relevans.
- Grupperne er på 10 til 12 personer. Grupperne må ikke være for små, dels i forhold til evt. frafald, dels fordi det giver en vis bredde i forhold til at finde en eller flere andre, som man kan spejle sig i eller svinger godt med.
- Der har på møderne været to tovholdere. Dels for at kunne have en arbejdsfordeling i forhold til rammer versus indhold, dels for at kunne imødekomme situationer, hvor en enkelt forælder fik behov for individuel støtte udenfor grupperummet.
- Medlemmerne har præsenteret sig selv, og gruppeledernes opgave har især været at opsamle og markere interessepunkter.
- Grupperne har været lukkede, dels for at skabe tryghed, dels for at kunne komme i dybden med nogle ting og således fx kunne trække på fælles oplevelser og referencer.
- Det er tilstræbt at etablere normer om hensigtsmæssig og etisk kommunikation i gruppen, og grupperne er blevet præsenteret for ideer til forskellige former for organisering som inspiration og optakt til selvhjælpsgrupper.
- De formaliserede gruppeforløb har været afgrænset til minimum 10 gange, hvorefter der har været skabt rammer og muligheder for, at forældrene kunne mødes på egen hånd som selvhjælpsgruppe.
- Der er ikke blevet ført journaler eller anden personlig registrering af forældrene.
Samværet med ligestillede
Interne evalueringer (spørgeskemaer) viste, at 90 pct. af forældrene meldte sig til Sif-Netværk for at møde andre familier i lignende situation, fortælle de andre om egen situation og lytte til andre i en lignende situation.
Den resterende gruppe var kommet for at få mere viden vedrørende problemstillingerne omkring deres barn, eller fordi deres ægtefælle havde opfordret dem til at deltage.
I forhold til hvad der ved afslutning af det formaliserede forløb havde givet forældrene ‘den største gevinst’, svarede over halvdelen, at de havde fået mere viden, mens 75 pct. af deltagerne angav, at det var dejligt/befriende af møde andre i samme situation som dem selv – herunder at de havde lært noget af de andres erfaringer, som de kunne bruge i deres eget liv, og at de havde fået sat ord på følelser og oplevelser forbundet med deres position som pårørende.
Til gavn for alle
Når både børn og forældre har det svært, flytter skyldfølelsen ofte ind som et ekstra familiemedlem. Forældrenes fravær og ofte svingende mentale tilstedeværelse på arbejdspladsen påvirker den samlede situation – ikke mindst fordi hver tredje pårørende til en psykisk syg ikke vover at nævne det på deres arbejdsplads.
For at kunne komme videre har mange af forældrene brug for at mødes med andre i samme situation – ikke mindst for at skabe et legitimt og trygt rum for formuleringen af egne følelser og behov og få sat ord på det, der er så svært.
Gruppen bliver i sig selv et socialt system, hvor man kan nærme sig accepten af såvel sin egen som tingenes tilstand og i bedste fald genopbygge tillid, håb og optimisme.
Så når undersøgelser fortæller, at ensomhed og afmagt er nogle af de mest tyngende belastninger for forældre til psykisk sårbare børn. Når vi har evidens for, at forløb i familiegrupperne gennemføres med god effekt. Og når hovedparten af grupperne efterfølgende etablerer sig som selvkørende netværksgrupper, ja, så kunne det forekomme både meningsfyldt og rentabelt at deltagelse i en netværksgruppe fx blev et tilbud i forlængelse af, at barnet får en psykiatrisk diagnose.
Dette til gavn for ikke alene de sårbare børn/unge og forældrene – ja, hele den sårbare familie – men også for behandlingssystemet, uddannelsessystemet og arbejdsmarkedet.
Måske kunne flere forældrenetværksgrupper være med til at bryde en ond cirkel – for som Harder betoner det: ‘At være eller føle sig alene medfører psykisk sårbarhed’.
Lise Lotte Helm er projektleder med ledelsesfunktion for forskning og udvikling på Holmstrupgård. Læs mere om Sif-netværket via www.kortlink.dk/hype