Vi giver syge børn et frirum
I en verden præget af sygdom, diagnoser og medicin skal der også være plads til leg, liv og kreativitet. På H.C. Andersen Børnehospital i Odense er seks socialpædagoger med til at gøre det til en god oplevelse at være indlagt
Et kort øjeblik fristes man til at tro, at man er dumpet ind på rød stue i den lokale børnehave. De lave borde er dækket af påskeklip, små bakker med nysået karse, brætspil, tuscher og perleplader i alle afskygninger. Hylderne er fyldt med legetøj i kulørte kasser – og på gulvet er der godt gang i Brio-toget.
Men ved nærmere eftersyn er der noget, der ikke helt ligner hverdag. De fleste børn i legestuen har en sonde i næsen. En enkelt sidder med drop, et par af børnene mangler det meste af håret – og den voksne i stuen, socialpædagog Ann-Berit Carlsen, er klædt i en blå uniform.
Vi er på H2 på H.C. Andersen Børnehospital i Odense, afdelingen for børn og unge med kræft. En helt almindelig dag kort før påske, hvor afdelingens ene hospitalspædagog byder indenfor i legerummet. Et lyst indbydende lokale, der for både de unge patienter og deres familier udgør et frirum, hvor de for en stund kan skubbe sygdom, smerter og bekymringer lidt i baggrunden.
– Når man er her i legestuen, så er man først og fremmest et barn – og jeg fokuserer som socialpædagog slet ikke på, hvor mange piller de skal have, om de har spist deres morgenmad, eller hvornår de skal stikkes i låret. Tiden her udgør en pause – et frikvarter – hvor børnene ikke skal tænke på deres sygdom, men hvor vi har fokus på leg og nærvær, fortæller Ann-Berit Carlsen.
Stuegang med pædagogisk aftryk
Som en af i alt seks socialpædagoger på H.C. Andersen Børnehospital arbejder Ann-Berit Carlsen tæt sammen med de faggrupper, man normalt forbinder med hospitalsverdenen – primært sygeplejersker, læger, psykologer og fysio- og ergoterapeuter. Men som hospitalspædagog har hun en noget anden tilgang til de børn og unge, der er indlagt.
Ikke kun når hun kaster sig ud i biljagt, kortspil og påskepynt i legestuen, eller når hun tager kokkehuen på og griller pølser i den tilstødende have – også i de helt almindelige hverdagssituationer som fx ved stuegang sætter Ann-Berit Carlsen et pædagogisk aftryk. Som forleden, hvor hun var inde på stuen hos en fireårig dreng.
– Vi var godt i gang med at undersøge hans bamse og give den plaster på, for drengen elsker at lege læge. Da den rigtige læge så kommer forbi på stuegang, går han direkte over til sengen og leger med. Lægen undersøger bamsen, og undervejs får han kigget drengen i ørerne, lyttet på lungerne og alt det, der nu skal til, uden at der er det mindste klynk eller gråd. Og bagefter, hvor lægen snakker videre med drengens mor, fortsætter drengen og jeg legen – hvilket giver lægen en mulighed for lige at skæve ud af øjenkrogen og se, hvordan barnet har det, når han er i sit rette element, siger Ann-Berit Carlsen.
Fokus på det raske barn
Udover afdelingen for børn og unge med kræft er der ansat socialpædagoger på yderligere tre afdelinger – bl.a. på H7, Børnekirurgisk Afsnit, hvor Dorthe Hvidtfeldt arbejder.
Og som sin kollega på H2 har hun som hospitalspædagog en helt særlig rolle over for de børn og unge, der er indlagt – hvad enten de er der i kort tid på grund af af en mindre indgreb, eller de indlægges i flere omgange med kroniske lidelser.
– Mange af de her børn har været ind og ud af hospitalet mange gange, og ud over at de ofte er angste for alt det, de skal igennem, så kan de også have svært ved at stole på nogen i systemet. Men mig, deres pædagog, forbinder de ikke på samme måde med sygdom. Derfor er det også ofte mig, der får lov til at nusse dem i håret og holde i hånd, når de igen skal opereres, og det er mig, de tør åbne op for og betro sig til, siger Dorthe Hvidtfeldt.
Meget af den snak og dialog, hun har med børnene på afdelingen, handler om at finde ind til det, der gør det svært at være syg og indlagt.
– For de her børn og unge fylder de dårlige oplevelser ofte meget – og de forbinder hospitalet med stikken, kvalme, smerter, hvide kitler og ubehagelige lugte og lyde. Der kan jeg være med til at flytte fokus lidt væk fra sygdommen og over på det raske barn og de ressourcer, barnet har. Men selv når vi leger, hygger og laver sjove aktiviteter, så er der hele tiden et mål med det, for mange gange sker der netop fremskridt, når børnene for en kort stund glemmer, at de er på et hospital, fortæller Dorthe Hvidtfeldt.
Blid musik i sanserummet
Hun fortæller fx om den unge pige, som var panisk angst for smerter og aldrig ville lade nogen røre ved sig. Men i en afslappet stund med blidt lys, en masse puder og dejlig musik i sanserummet lod pigen stille og roligt Dorthe Hvidtfeldt bruge en blød bold til sansestimulation.
– Og så siger hun pludselig ‘det er næsten som om, at man slet ikke er på sygehuset, når man er hernede med dig’.
– Der er også drengen, der helst ikke vil op af sengen, selvom han virkelig har brug for at røre sig lidt for at få gang i maven. Ham tager jeg så med ud og spiller lidt bold eller et andet spil på vores interaktive gulv, for her lægger han slet ikke mærke til, at han faktisk bevæger sig og arbejder med kroppen. Og så har vores leg jo en positiv effekt på hans sygdomsforløb, lyder det fra Dorthe Hvidtfeldt.
Den viden, hun opnår gennem samtaler med barnet, bringer hun videre til de øvrige faggrupper omkring patienten.
– Hvis nu et barn over for mig har sat ord på, hvad der kan gøre det nemmere at være indlagt, så er det jo vigtig viden for såvel sygeplejerske som læge. Det kan fx være, at de ved at give barnet større medbestemmelse om, hvornår der skal skiftes plaster, kan gøre situationen lettere for barnet at håndtere.
De uforklarlige smerter
H.C. Andersen Hospital behandler alle typer sygdomme hos børn og unge i alderen 0-18 år lige fra kræft og mavetarmsygdomme til spiseforstyrrelser, epilepsi eller diabetes.
På Medicinsk Afdeling H3, hvor to af hospitalspædagogerne har deres faste gang, er der i alt 13 sengepladser. Her indlægges bl.a. de børn og unge, som har refleksdystrofi – en kronisk smertetilstand i fx arm eller ben – eller funktionelle lidelser, som er tilstande, hvor der ikke er noget fysisk galt med kroppen, men hvor de lider af smerter i fx maven, som gør det svært for barnet at fungere i hverdagen.
Og over for netop denne gruppe børn og unge spiller de to hospitalspædagoger i H3, Tina Kirkeby Jensen og Pia Ann Østerby, en vigtig rolle i forhold til at afdække, hvad der ligger bag smerterne.
– For os handler det meget om at have de nære samtaler med børnene om, hvad der kan stå i vejen for, at de måske ikke kan bruge deres arm, ben eller hånd – eller hvad det er, der forårsager smerter hos dem. Det er vigtigt at forstå, at det ikke er noget, barnet gør bevidst, selvom der rent fysisk ikke er noget galt med dem, forklarer Tina Kirkeby Jensen.
Mindfulness og vejrtrækning
Snakken med børnene kan handle om alt fra hverdagen med en kronisk sygdom og smerter i kroppen til, hvordan det er at være væk fra sit sociale liv, familie og venner.
– Vi laver fx nogle mindfulness- eller vejrtrækningsøvelser i sanserummet, hvor børnene lærer at slappe af og mærke kroppen og de signaler, den sender. Det er vigtigt at give børnene en forståelse for, hvorfor kroppen reagerer, som den gør, når den fx reagerer med smerte, og vi prøver tit at sammenligne med noget, børnene kender. Fx når man glæder sig til jul, eller når store børn måske har haft ondt i maven, fordi de skulle til eksamen. Og så får vi barnet til selv at sætte ord på, hvordan det har det, siger Tina Kirkeby Jensen, der også lægger vægt på at hjælpe barnet med nogle gode mestringsstrategier, så det fx kan håndtere smerter derhjemme.
De to socialpædagogkolleger på H3 har også et tæt samarbejde med forældrene, fordi det mange gange viser sig, at det er udfordringer og problemer i de unges hverdagsliv, der står i vejen for, at de kan komme videre i deres liv.
– Det kan være en skilsmisse, hvor forældrene ikke kan finde ud af det med hinanden – men det kan også være et ubevidst ønske om den opmærksomhed, man får, når man fx kommer i skole med krykker eller kalder på mere omsorg, fordi man ofte er syg og dårlig. Og de svære samtaler tager vi så med barnet og forældrene, selvom det godt kan være hårdt at blive konfronteret med de ting, der ligger bag sygdommen, siger Tina Kirkeby Jensen.
Tæt tværfagligt samarbejde
Fælles for hospitalspædagogerne på H.C. Andersen Børnehospital er, at de arbejder ud fra en tværfaglig tilgang. På H3 indgår Tina Kirkeby Jensen og Pia Ann Østerby i et team med både sygeplejerske, læge, psykolog, fysioterapeut og nogle gange en ergoterapeut.
Og mange af de observationer, de to kolleger gør i fx sanserummet, bringer de i spil i det tværfaglige team.
– I sanserummet er udgangspunktpunktet at give børnene nogle gode oplevelser – ikke den fysiske træning, som fx en fysioterapeut jo typisk vil have. Og når vi leger med børnene, så kan de nogle gange meget mere, end vi normalt ser. Det kan være, de pludselig bevæger armen på en mere fri måde, og de observationer kan vi så rapportere tilbage til de andre i teamet, fortæller Pia Ann Østerby.
Samme oplevelse har Ann-Berit Carlsen, som ofte kommer meget tæt på børnene, når de fx sidder og laver perlekæder eller spiller kort.
– Det ‘fælles tredje’ er uundværligt i mit arbejde med børnene og unge. Når vi er sammen om en aktivitet, skabes der rum for samtale og relationsdannelse. Så åbner de op for alt det, der er svært. At de er dødtrætte af at være indlagt og blive holdt øje med hele tiden – og de fortæller om deres angst for aldrig at blive raske igen.
Ann-Berit Carlsen fortæller, at hun hele tiden bruger sin faglighed til at komme bag om sygdommen og gøre observationer, som er relevante i et sundhedsfagligt perspektiv – og til at skabe rammer for leg og udvikling.
– Det er ikke altid, at forældrene har overskud til at have fokus på leg i det lange sygdomsforløb, men jeg skal have øje for det – også når børnene regredierer (vender tilbage til et tidligere, mindre udviklet stadium i den psykologiske udvikling, red.) undervejs. En af mine missioner er at hjælpe børnene til at mestre et svært forløb fyldt med angst og ubehagelighed, og her spiller leg en vigtig rolle. Det må ikke underkendes.