Vi skal sætte os på dagsordenen

Tværfagligt samarbejde nødvendigt

I hvidbogen præsenteres en tværfaglig samarbejdsmodel, hvor netop mennesket med demens og familien er i centrum for en helhedsorienteret indsats baseret på både medicinsk behandling, pleje, omsorg og praktisk hjælp – men også socialpædagogiske metoder, hverdagsrehabilitering og en relationel tilgang.

Og betydningen af en tværfaglig og ikke mindst tidlig indsats blev understreget i et oplæg fra Karen Tannebæk, uddannelsesleder i Nationalt Videnscenter for Demens.

– Mennesker med demens har brug for sundhedsfaglige kompetencer med viden om sygdommen, hjernens funktion og medicinsk behandling – men de har i høj grad også brug for socialfaglige og pædagogiske kompetencer i form af rådgivning og støtte til at leve livet med demens – fagpersoner som ser mennesket bag demensen og personens perspektiv, og som inddrager de pårørende, sagde hun.

Især er det vigtigt, at mennesker med demens så tidligt som muligt i forløbet bliver diagnostiseret, så der kan sættes ind med en målrettet indsats på et tidspunkt, hvor personen selv kan give udtryk for personlige ønsker til den fremtidige pleje og behandling, lød det også fra Karen Tannebæk.

– Med en tidlig indsats kan man støtte mennesker med demens til at bevare personligheden og hjælpe dem til at vedligeholde daglige færdigheder, relationer og deltagelse i sociale fællesskaber. Det handler om at bevare selvbestemmelse og selvstændighed længst muligt – så mennesket med demens stadig oplever, at der er noget at stå op til.

Hun fortalte, hvordan livshistorier er et af de redskaber, man som fagperson bør arbejde med – fordi det i en tidlig indsats kan hjælpe mennesker med demens til at bevare identiteten længst muligt.

– Når man arbejder med livshistorier, finder man ind til, hvilke værdier og vaner mennesket med demens har med sig, hvad der er vigtigt og betydningsfuldt for den enkelte – og hvad der motiverer vedkommende. Det er et vigtigt redskab til at skabe meningsfuld aktivitet, lød det fra Karen Tannebæk.

Træder ind i borgerens verden

Livshistorier er netop det værktøj, som socialpædagog Birgit Kisbye fra plejecentret Esehuset i Esbjerg har arbejdet med. Hun fortalte i sit oplæg om en borger, ‘Peter’, som pga. demenssygdommen var dybt ulykkelig og vred og meget svær at nå ind til for medarbejderne.

– Han gik hele tiden rundt og rodede med papirer, aviser og billeder i sin lejlighed fra en pc, som han ikke kunne finde ud af. Han var både utilnærmelig og udadreagerende og ville ikke have spor hjælp til fx personlig pleje. Vi stod med en situation, hvor man i mange tilfælde ville vende sig mod magtanvendelse og medicin for at dæmpe hans adfærd, fortalte Birgit Kisbye.

I stedet gik hun og kollegerne på tværs af fagligheder sammen om at lave en handleplan for Peter – bl.a. ved hjælp af hans livshistorie. Her kom det hurtigt frem, at han tidligere i sit liv havde været meget arbejdsom og haft lederansvar.

– I Peters egen bevidsthed havde han jo stadig den rolle – han så sig selv som en betydningsfuld mand med et stort ansvar, og det hang jo slet ikke sammen med en hverdag på Esehuset, hvor han var afhængig af andres hjælp. Derfor var vi nødt til at træde ind i hans verden, lød det fra Birgit Kisbye, som beskrev, hvordan hun selv tilbød sig som sekretær for Peter.

– Jeg bankede på hans dør om morgenen, jeg var med til at får styr på hans papirer – og jeg sørgede for, at vi holdt nogle pauser i løbet af dagen, så Peter ikke følte sig så stresset. Og i takt med, at han fandt sig selv igen, fik vi stille og roligt lov til også at pudse hans briller og hjælpe ham med vasketøjet og den personlige pleje. Han fik det bedre på alle punkter i sit liv, fordi han fik sin værdighed igen, lød det fra Birgit Kisbye.

Forstå det indre kort

At der i høj grad brug for flere fagligheder i indsatsen over for mennesker med demens, slog også Kjeld Høgsbro fast i sit oplæg. Som professor på Institut for Sociologi og Socialt Arbejde på Aalborg Universitet har han bl.a. gennemført en undersøgelse af to socialpsykiatriske boenheder for mennesker med demens og set på, hvad det er for socialfaglige kompetencer, der skal i spil.

– Som socialpædagoger skal I ikke kun være underholdningsspecialister – I har en ganske væsentlig funktion i rehabiliteringen omkring disse borgere, fordi I kan være med til at fastholde hverdagens struktur og kompensere for alt det, der er gået tabt, sagde Kjeld Høgsbro.

Det handler bl.a. om at kunne være i stand til at handle ud fra borgerens egen situationsforståelse – også selvom mennesket med demens ofte bevæger sig rundt i et fiktivt univers, hvor følelser og sindstilstande hurtigt skifter fra den ene yderlighed til den anden.

– Som fagprofessionelle skal I kunne læse signalerne og understøtte genkendelighed. Man kan godt sige, at mennesker med demens har et indre kort, der slet ikke stemmer overens med det terræn, de færdes i – og derfor er de afhængige af, at fagpersoner kan gennemskue det og være i stand til at handle ud fra borgerens egen opfattelse af virkeligheden. Faktisk lidt ligesom vi kender det fra småbørnspædagogikken, lød det fra Kjeld Høgsbro.

Når livet vendes op og ned

På scenen i Middelfart var også to mænd, der nok mere end nogen andre i salen kunne sætte ord på, hvad sygdommen demens har af personlige og praktiske konsekvenser. Ole Bondesen, hvis kone Bjørg fik diagnosen Alzheimers i 2014 – og tidligere intensivlæge Jens Hansen, som var midt i 50’erne, da han for godt to år siden fik demensdiagnosen.

– Min hverdag er fuldstændig forandret. Jeg har mistet min tidsfornemmelse, jeg glemmer aftaler og faste rutiner som fx bare det at spise frokost – og dagligdags opgaver som at slå græs eller støvsuge har jeg rigtig svært ved, fordi min demensramte hjerne driller, så jeg ikke er i stand til at afstandsbedømme eller se, hvor langt jeg er nået, fortalte Jens Hansen.

Også Ole Bondesen satte ord på, hvordan sygdommen har vendt op og ned på hans tilværelse.

– Da Bjørg fik diagnosen Alzheimers, var hun 58 år og havde fuld gang i livet. I dag er hun en helt anden kvinde, og jeg kan have svært ved at genkende hende, selvom vi har været gift i 41 år. Min rolle som ægtefælle er blevet ændret til personlig hjælper, og min identitet som Ole er vendt helt på hovedet. Det vænner jeg mig aldrig til, sagde han.

Begge mænd udtrykte glæde over, at billedet er ved at ændre sig, så der i dag ikke kun er fokus på sygdom, medicin og behandling – men også aktiviteter, samvær og livskvalitet.

– Jeg kan ikke udtrykke højlydt nok, hvor glad jeg er for, at socialpædagogikken kommer på banen – for det er der behov for. Vi bliver flere og flere yngre familier, der rammes af demens – og udfordringerne er enorme, fordi vores liv bliver fuldstændig forandret, når Alzheimers flytter ind som en uindbudt gæst. Og der er i høj grad brug for at sætte flere fagligheder i spil over for familier som vores, fortalte Ole Bondesen.