Aflastning til børn med handicap er tabu for forældre

– Forældrene kan gå rundt med følelsen af skyld og taler formentlig ikke med ret mange om den. Det her kalder rigtig meget på, at vi alle – og myndighederne især – italesætter det, så det bliver legitimt for forældrene at få aflastning

Annette Due Madsen, psykolog og familierådgiver

Elsker du ham ikke?

Psykolog Annette Due Madsen er stifter af Center for Familieudvikling. I forbindelse med kurser og foredrag møder hun mange forældre til børn med handicap. Hun slår fast, at mange forældre kan få skamfølelse over, at de ikke magter deres eget barn. Men det er rigtig trist, at det forholder sig sådan, mener hun.

– Forældrene kan gå rundt med følelsen af skyld og taler formentlig ikke med ret mange om den. Det her kalder rigtig meget på, at vi alle – og myndighederne især – italesætter det, så det bliver legitimt for forældrene at få aflastning. For virkeligheden er, at mange af de her forældre strækker sig meget længere, end de reelt kan magte, siger Annette Due Madsen.

Annette Due Madsen kan sagtens forstå det følelseshav, som forældrene febrilsk padler i, som udmatter dem og som kan gøre det svært at holde hovedet oven vande. Nogle af forældrene ved allerede fra fødslen, at de har fået et barn med særlige behov. Når de forældre forlader fødegangen, er det ikke bare med et spædbarn svøbt i lykke og kærlighed. Der følger en stor portion sorg og nogle gange også selvbebrejdelse og skuffelse med i pusletasken, når man får et barn med handicap, fortæller hun.

Handicap eller ej ligger det dybt indlejret i os alle at tage os af vores små børn. Og eftersom nogle af disse børn med handicap bevarer samme behov for pleje og omsorg som et spædbarn, uanset alder og størrelse, så er det direkte naturstridigt for forældrene at give det fra sig.

– Derfor føler forældrene ofte, at de burde kunne magte opgaven. Og de kan være bange for, om omgivelserne tænker, at de er svage eller i værste fald ikke er glade nok for deres barn, siger Annette Due Madsen.

Den omsorg for forældrene er noget, der fylder meget i vores arbejde og kræver noget ekstra af os. Det handler i bund og grund alt sammen om at vise nærvær og se dem som mennesker. Ikke som sager – det er de så mange andre steder

Betina Larsson, socialpædagog

Tag forskud på sorgerne

Som psykolog anbefaler Annette Due Madsen alle par, der har et barn med handicap, at tale åbent om muligheden for aflastning så tidligt som muligt for at forberede sig selv og hinanden på den separation, de på et eller andet tidspunkt skal foretage. For hvor andre forældre er så privilegerede, at deres barn allerede i 3-årsalderen siger ”kan selv!” og i de tidlige teenageår lægger an til at flyve fra reden, så er det samme ikke tilfældet for forældre til et barn med handicap.

– Det initiativ skal de selv tage. Separation kan være svært for alle forældre, men det er langt sværere, når det ikke sker naturligt. Og svaret på, hvornår barnet skal i aflastning eller bo i bofællesskab finder forældrene ikke andre steder, end hos dem selv, siger hun og fortsætter:

– Når man må tage så radikal en beslutning om noget så ømt, så kan tanken opstå, at andre ikke kan forstå en. Men jeg tror faktisk, det er de færreste, der tænker sådan om forældre til børn med handicap. Derfor er det afgørende, at vi får det aftabuiseret.

Lige så afgørende er det, at der findes dygtige socialpædagoger, der kan rumme hele familien og alle de følelser, der følger med, understreger Annette Due Madsen. En af dem, der tager imod forældrene, når de skal sende deres barn den tunge vej hen over tærsklen fra parcelhus til offentlig institution, er Betina Larsson. Hun er socialpædagog og afdelingsleder ved aflastningstilbuddet Stensagergården lidt uden for Aarhus, der hører under Center for Specialpædagogiske Børnetilbud.

– De er helt maste, vores forældre, svarer hun hurtigt på spørgsmålet om, hvordan mange forældre har det, når de kommer første gang.

– Forældrene fortæller, at de ofte har skullet råbe højt og krænge deres mest private ud for at få tildelt aflastning. Og det er da tabu ikke at kunne tage sit af sit eget barn – man har sat det i verden, men må have hjælp med det, for man formår det faktisk ikke selv. Men det er jo så forståeligt, for uanset hvor mange empowerment- og søskendekurser, de har været på, har de – og ikke mindst andre søskende – brug for en pause.

Følelser bag forsvundne strømper

Det er ikke alle forældre, der lader tårerne trille. I stedet kan det pludselig fylde det hele, at deres barn er blevet sendt i børnehave med det forkerte hårspænde i håret, at en strømpe mangler i tasken, eller at en savlesmæk ikke er helt ren. Og især i de perioder, hvor vigtige milepæle i livet melder sig – hvor jævnaldrene børn uden handicap starter i skole, begynder at få kærester eller flytter hjemmefra – dér blusser følelserne op.

– Forældrene bliver ramt af, at der er en samfundsnorm på den ene side og en virkelighed, de lever i, på den anden, som slet ikke harmonerer. Og de må igen og igen træffe fravalg på deres barns vegne. Det gør ondt. Så selvom en forsvunden strømpe kan virke ligegyldig i det store perspektiv, så er det vigtigt, at vi er lyttende og spørger bagom. Og så er det helt afgørende, at vi anerkender, at selvom vi er de pædagogiske eksperter, så er de eksperter på deres børn, siger Betina Larsson.

Flere socialpædagoger fortæller om de mange forskellige krumspring, de gør for at lette forældrenes hjerter – der bliver holdt åbent hus for bedsteforældrene, så støtten fra baglandet er sikret. Der bliver sendt glade billeder og beroligende sms’er hjem. Og de kalder aflastningsweekenden for lejr eller koloni frem for at bruge ordet aflastning, som får forældrene til at føle, at de og deres barn er netop det modsatte.

– Den omsorg for forældrene er noget, der fylder meget i vores arbejde og kræver noget ekstra af os. Det handler i bund og grund alt sammen om at vise nærvær og se dem som mennesker. Ikke som sager – det er de så mange andre steder,” siger Betina Larsson.

Hjemme hos Liam er Christina Møller og hendes mand nået dertil, hvor de ikke længere er i tvivl om, at aflastning er det bedste for hele familien.

– I dag føler jeg, at vi er ekstremt heldige som familie at have den mulighed. Det er helt individuelt, hvornår man har brug for aflastning og hvor meget. Og det er utroligt vigtigt ikke at dømme. For ingen ved, hvordan det er at gå på denne her vej, før de selv har prøvet det, siger Christina.