Tine holder håbet i live
På Rigshospitalet er socialpædagog Tine Bøye Pedersen en del af Pop-up Hr Berg – et psykosocialt støttetilbud til kronisk og alvorligt syge unge, der får tilbud om aktiviteter og samtaler for at hjælpe dem igennem en svær tid
– Tine har bare været der 100 pct. for mig. Jeg har kunnet snakke med hende om alt, og hun var med til at holde mit humør oppe og give mig en tro på, at det hele nok skulle gå.
Sådan lyder det fra 21-årige Catrine Reenberg Pedersen, der i foråret 2016 blev indlagt på Rigshospitalet med leukæmi. Her var ungepædagog Tine Bøye Pedersen hendes faste støtte, mens hun var igennem strålebehandling, kemokure og en knogletransplantation.
Tine Bøye Pedersen udgør sammen med fagfællen Jakob Højer Larsen og psykolog Per Frederiksen et team, der står for tilbuddet Pop-up Hr Berg. Tilbuddet retter sig mod unge i alderen 12-24 år med medfødte kroniske eller akutte sygdomme. Det er etableret i regi af Ungdomsmedicinsk Videnscenter, der også står bag ungecaféen Hr Berg i hospitalets forhal.
Men nogle unge kan ikke benytte caféen, fx fordi de er så syge, at de ikke har kræfter til det, skal overvåges eller er i isolation i forbindelse med deres behandling. Derfor rykker medarbejderne fra Pop-up-teamet ud på afdelingerne og ind til de unge på stuerne.
– Vi får en henvisning fra afdelingerne. Sygeplejerskerne beskriver, hvad de unge fejler, og om de er triste, bange eller på andre måder har det svært. Ud fra henvisningerne prioriterer vi hvem i teamet, der tager kontakt til den unge, fortæller Tine Bøye Pedersen.
Fælles for de unge er, de skal håndtere sygdom og ungdom på samme tid, og målet med tilbuddet er at fremme deres trivsel, så sygdomsidentiteten ikke kommer til at fylde det hele. Det sker både via aktiviteter og støttende samtaler. I starten får de typisk besøg tre-fire gange om ugen og siden efter behov.
– Det er vigtigt at skabe en god relation, og det tager tid i starten. De unge skal være trygge ved mig og også finde ud af, at jeg ikke er læge eller en sygeplejerske, der deler medicin ud. Jeg arbejder tæt sammen med personalet i afdelingen, men kommer for at give de unge noget andet, siger Tine Bøye Pedersen.
Ofte er de unge indlagt sammen med deres forældre, men forældrene er typisk ikke med under besøgene.
– De unge har hårdt brug for deres forældre. Men de har også brug for ‘forældrefri’ tid, hvor de kan tale om ting, de ikke nødvendigvis har lyst til at dele med dem. Vi har derfor en opgave i forhold til at sætte forældrene ind i, hvordan vi arbejder, så de trygt og med god samvittighed kan tage en pause. De har også brug for at lade op, siger Tine Bøye Pedersen.
Kun fantasien sætter grænser
Aktiviteterne inde på stuerne sætter kun fantasien grænser for. Men det kan fx være kortspil eller hospitalsvenlige udgaver af bordtennis og badminton.
– Vi har et lille bordtennisbord, som kan sættes over sengen og badminton spiller vi, mens vi står på hver sin side af sengen, fortæller Tine Bøye Pedersen.
Aktiviteterne giver ikke bare adspredelse under en indlæggelse, hvor tiden kan føles lang, men er også med til at åbne for relationen til de unge og medvirker samtidig til at holde fysikken i gang. Nogle af de unge er så svækkede, at det kan svært for dem bare at komme op at sidde i sengen eller gå de få skridt hen til et bord for at spille kort.
– For en ung pige, der var meget dårlig, var det fx vigtigt at få brugt kroppen lidt. Vi aftalte derfor, at vi først lavede noget fysisk. Hun kom op at sidde med fødderne ud over sengekanten, og vi spillede så en ballon frem og tilbage ti gange. Resten af tiden fik hun lov til at slappe af, mens jeg læste højt for hende, siger Tine Bøye Pedersen.
Nogle af de unge, der er i isolation, må gerne forlade hospitalet, men bare ikke gå rundt på gangene. Dem er der mulighed for at tage med ud på en gåtur eller en cykeltur på ladet af en af Hr Bergs Christiania-cykler.
– Det giver noget at komme ud i den friske luft, så man ikke bare sidder over for hinanden på stuen og snakker. Så miljøet omkring hospitalet bruger vi rigtigt meget, fortæller Tine Bøye Pedersen.
Livet uden for vinduerne
Samtalerne med de unge kan handle om alt mellem himmel og jord, afhængigt af hvad de fejler og selv har brug for at snakke om.
– Det kan fx handle om forholdet til kæresten, venner og veninder og om, hvordan det er at se livet gå videre uden for vinduerne, når man selv er tvunget til at ligge herinde. Det kan være rigtig hårdt. Jeg pointerer altid, at det er vigtigt at holde fast i det sociale netværk. Det er der heldigvis mange muligheder for i dag, hvor de fx kan FaceTime, hvis kammeraterne ikke kan komme herind. Men for en del af de kronisk syge gælder det, at de slet ikke har et netværk, fordi sygdommen har gjort det svært for dem at opretholde skolegang og et socialt liv, siger Tine Bøye Pedersen.
Forholdet til forældrene er ofte oppe at vende, bl.a. fordi nogle af de unge har en alder, hvor de er flyttet hjemmefra og har vænnet sig til et selvstændigt liv.
– Pludselig bliver de så syge og skal i en lang behandling, der betyder, at de nærmest må flytte sammen med forældrene igen. Det kan for begge parter være en udfordring. Netop derfor er det også vigtigt, at de ind imellem kan få den pause fra hinanden, som vi er med til at give dem, siger Tine Bøye Pedersen.
Som ungepædagog kan hun også tage med til undersøgelser eller behandling, hvis forældrene ikke kan være til stede, ligesom hun kan være ambassadør for de unge i forhold til sundhedspersonalet. Det skete fx, da en mor til en fyr på 17-18 år hentede hende, fordi sønnen var meget bange forud for en behandling.
– Den frustrerede mor vidste ikke, hvad hun skulle gøre for at hjælpe sin dreng, og i den situation var det superheldigt, at de kunne trække på mig. Da sygeplejersken kom ind, spurgte jeg, om hun ville gentage, hvad det var, der skulle ske, da han ikke havde fanget det ved første information. Det gjorde hun, og imens holdt jeg den unge fyr i hånden, fortæller hun.
Nye jobmuligheder
Hvor kan socialpædagoger bruge deres kompetencer i fremtidens velfærdssamfund? Hvor ligger de nye jobmuligheder? I denne og kommende artikler kan du møde socialpædagoger, hvis arbejde falder uden for den almindelige socialpædagogiske jobbeskrivelse.
Læs også artikler i de tidligere serier om socialpædagoger i ’Et anderledes job’ og serien ’Fagligt skudsmål’ .
Pop-up Hr Berg
Pop-up-tilbuddet er finansieret af Egmont Fonden i en treårig periode frem til 1. juni 2018 som led i en større bevilling, der har til formål at sikre empowerment af sygdomsramte unge.
Bevillingen omfatter også gruppeforløb i projektet Life, som socialpædagog Jacob Højer Larsen og sygeplejerske Pernille Hertz står for. Derudover dækker den initiativet Ungepanel.dk.
Pop-up Hr Berg og Life bliver evalueret af VIVE – Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd i en rapport, der forventes udgivet 1. juni i år.
Nyt blik på livet
De to socialpædagoger i Pop-up Hr Berg har stort fokus på empowerment for at hjælpe de unge til at føle, at de har kontrol over deres liv og situation, så de kan bevare håbet og troen på en fremtid. Teamets psykolog er en vigtig sparringspartner.
– Han bidrager med andre indfaldsvinkler end den socialpædagogiske, og vi oplever hele tiden, at vi bliver bedre til at støtte de unge, siger Tine Bøye Pedersen.
Derudover samarbejder pædagogerne tæt med lægen og en sygeplejerske på Ungdomsmedicinsk Videnscenter.
– Det tværfaglige samarbejde er utrolig vigtigt, da arbejdet med unge, der er udfordret af svære sygdomme, ikke er pensum på pædagoguddannelsen. Vi lærer det i samarbejdet med de unge, deres familier og med hinanden, siger Tine Bøye Pedersen.
Undervejs i forløbene bliver relationen til de unge ofte så stærk, at den fortsætter, når de er færdigbehandlede.
– Mange ringer eller sms’er, når de efterfølgende er herinde til kontrol, og både for dem og for mig betyder det meget, at kontakten stadig er der, siger Tine Bøye Pedersen
I de halvandet år, hun har været en del af teamet, har der været kontakt med 160 unge. Ikke alle har overlevet deres sygdom, men selvom det er benhårdt, når en ung dør, har hun ikke haft tanker om at skifte job.
– At få lov at følge de unge så tæt og intenst er fantastisk, og forældrene er simpelthen så glade for os. Det giver virkelig mening, og for mig personligt har det betydet et helt andet blik på livet. Man skal ikke tage noget for givet, siger hun.